[파미셀 IN 컬쳐] 영화 속의 줄기세포 이야기 TAKE 3. 1리터의 눈물
여러분들이 기다리시고 기다리시던
영화 속 줄기세포 이야기가 돌아왔습니다!
지난 번 들려드린 알츠하이머 이야기 어떠셨나요?
사랑하는 두 남녀 사이에 알츠하이머라고 하는 병이란 장애물이 있어서
마음 아프게 하긴 했지만
그럼에도 사랑하는 모습을 보니 대견하기도 한(?) 느낌이 들었습니다.
첫 회 들려드린 이야기엔 ‘척추손상’이란 장애가
지난 번에 들려드린 이야기엔 ‘알츠하이머’란 병이 있었는데요.
이번에 들려드릴 이야기엔 ‘척수뇌변성증’이란 병이 있습니다.
‘척수소뇌변성증’이란 병명을 들어보지 못한 분들이
더 많을 거라 예상되는데요.
이번엔 이 병을 가진 한 소녀의 이야기를 들려드릴까합니다.
오늘도 저와 함께 영화 속으로 빠져들어보세요~
중학교 3학년, 남들과 다를 것 없는 키토 아야는
고등학교 입학 시험을 치러 가던 중 넘어져
턱을 심하게 다치는 사고가 발생합니다.
다친 턱을 치료하기 위해 찾은 병원에서 의사 선생님은
아야의 엄마에게 신경과 검사를 권유하는데요.
사람은 앞으로 넘어지게 되면 본능적으로 손을 내밀게 되면서
심하게 다치치 않는다는 이유에서 였죠.
턱을 치료한 병원보다 더 큰 병원에서 아야의 신경과 검사를 받게되고
아야의 신경과 검진을 맡아주신 의사선생님게서는
아야에게 ‘척수소뇌변성증’이란 희귀병을 진단합니다.
척수소뇌변성증이란 희귀병을 진단 받은 후
아야는 가고 싶어했던 고등학교에 입학하게 되었습니다.
남들과 같이 평범하게 학교 생활을 하던 아야는 조금씩 다리를 절기 시작했죠.
병으로 인해 다리를 절게 된 아야는 친구들에게 절름발이란 소릴 듣게 되고
아야는 자신이 다른 사람들과는 다른 사람이란 것을 느끼게 됩니다.
계절은 지나 고등학교 2학년 여름,
아야는 의사선생님께 일기장을 선물 받죠.
끊임 없이 일기를 적을 것을 의사선생님은 아야에게 당부하고
아야는 인정할 수 없었던 자신의 병을 인정하죠.
그 해 2학기가 시작될 무렵엔 자신의 일기장 이외에도
‘신체 장애인 수첩’이 하나 더 늘었습니다.
장애인 시설이 전혀 갖춰져 있지 않은 고등학교에 다닌 아야는
점차 몸이 악화되면서 혼자서 제 시간에 등교 조차 할 수 없게 되었죠.
옮겨다니는 수업 조차 친구들의 도움을 받아야 될 만큼
혼자서 할 수 있는 일이 줄어들게 되고
그녀의 부모님은 학교 측에 장애인 설비를 갖춰줄 것을 부탁드리지만
학교에서는 아야가 더 이상 친구들과 함께 하기 힘들다며
장애인 학교로의 전학을 권유합니다.
가을을 지나 차가운 겨울, 아야는 친구들의 배웅을 받으며 정든 학교를 떠나게 되죠.
다시 봄이 찾아오고 일반 고등학교에서 장애인 학교로 전학간 아야는
다리가 점점 더 악화되어 전동 휠체어를 이용할 수 밖에 없게 되었고
공중전화로 전화를 걸 수 없을 정도로 장애가 점점 악화되지만
학교에서 스스로 해내는 기쁨과 자심감을 얻게 된 아야는
무사히 장애인 고등학교를 졸업합니다.
고등학교를 졸업하고 몸이 더 안 좋아진 아야는
병원에 입원하게 되고 재활훈련에 열심히 임합니다.
하지만 아야의 몸은 나아질 기미를 보이지 않고
점점 더 악화만 되어 가죠.
가족과 더 함께 하고 싶었던 아야는
병원에서 다시 집으로 돌아오는데요.
아야의 25세 봄, 그녀는 꾸준히 남긴
10년간의 일기장을 남기고 세상을 떠납니다.
아야가 겪고 있는 ‘척추소뇌변성증’은
뇌의 소뇌 부분에 퇴행성 변화가 오는 증상으로
세포의 움직임이 약해져 소뇌가 담당하는 역할이 불안정해 지는 병입니다.
소뇌는 우리 몸의 균형을 잡는데 중요한 역할을 하는데요.
척추소뇌변성증은 운동을 제대로 하지 못하게 되고
안정적인 자세를 유지할 수 없게 됩니다.
더 심해지면 보행장애, 구음장애 등이 발생하게 되죠.
희귀병이자 불치병인 ‘척추소뇌변성증’은
아직 줄기세포 치료제로도 연구가 진행되고 있지 않아
완전한 미지의 영역이라고 할 수 있습니다.
신체 기관 중 가장 민감하고 세밀한 부분인 뇌에
발생하는 질병으로 현재 딱히 치료 법이 없는데요.
가까운 미래에 치료법이 나타나서
아야와 같은 질병으로 힘들어하고 계신 환우분들께
기쁜 소식이 찾아왔으면 좋겠습니다.
<출처 – Google Image>
